«Η ζωή μας άλλαξε όταν μάθαμε ότι το παιδί μας έχει σύνδρομο Down»

Για την Στέφανη Θεοφάνους και την Κούλλα Γιωργαλλά όλα άλλαξαν στη κρίσιμη εξέταση του πρώτου τριμήνου της κύησης τους, όταν τους ανακοινώθηκε ότι το παιδί τους έχει σύνδρομο Down. Οι δύο μαμάδες μοιράζονται τα βιώματα και τις εμπειρίες τους αναφορικά με το σύνδρομο Down με σκοπό την καλύτερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου με αφορμή τον Οκτώβριο, τον μήνα που είναι αφιερωμένος στο σύνδρομο Down.

Από τον Ζανέττο Λουκά

Στέφανη Θεοφάνους

Όνομα παιδιού: Μοδέστια Σαμάρα / 5 χρονών

Ποια ήταν η πρώτη σας αντίδραση όταν σας ανακοινώθηκε ότι το παιδί σας έχει σύνδρομο Down;

Τα πρώτα μου συναισθήματα όταν επιβεβαιώθηκε ότι το παιδί μου θα έχει σύνδρομο down ήταν μπερδεμένα. Επικράτησε για λίγο ο φόβος και η απογοήτευση. Υπήρχε ένα μεγάλο «γιατί» το οποίο κανείς δεν μπορούσε να απαντήσει. Εκλάψα, γιατί δεν ήξερα ακριβώς τι είναι το σύνδρομο Down, με τι κατάσταση θα έπρεπε να έρθουμε αντιμέτωποι και πως εξελίσσονται τα παιδιά αυτά. Για εμένα ήταν μια μεγάλη πρόκληση την οποία έπρεπε να διαχειριστώ.

Η απόφαση για να κρατήσετε το παιδί. Γνωρίζουμε ότι αρκετοί γονείς αποβάλλουν ή δεν αποδέχονται τα παιδιά με σύνδρομο Down.

Δεν σκέφτηκα στιγμή την αποβολή. Αντιθέτως, προσπάθησα να λάβω τη σωστή ενημέρωση από αρμόδιους και φυσικα από άλλους γονείς παιδιών με σύνδρομο Down με σκοπό να μάθω όσο το δυνατόν περισσότερα από αυτούς που το βιώνουν καθημερινά. Επίσης, θέλησα αμέσως να γνωρίσω μωρό με σύνδρομο Down για να έχω μια πλήρη εικόνα. Αυτό το θεωρώ το Άλφα και το Ωμέγα γιατί μόνο οι γονείς που βιώνουν παρόμοιες καταστάσεις μπορούν να σου δώσουν το συναίσθημα αυτό.

Ποια ήταν τα πρώτα στάδια όσον αφορά τη δική σας ζωή. Εσωτερικά πως νιώθατε;

Όταν ήρθε επιτέλους η ώρα να γεννήσω την Μοδέστια μου, ήμουν τόσο ανυπόμονη να την γνωρίσω και να την σφίξω στην αγκαλιά μου. Ήμουν τόσο ενθουσιασμένη που ήθελα να αποτυπώσω κάθε λεπτό μαζί της. Έτσι, θέλησα να έχω βιντεογράφο κατά την διάρκεια του τοκετού και στις πρώτες στιγμές της ζωής της, για να θυμάμαι για πάντα αυτές τις μοναδικές στιγμές. Για μένα ήταν το ομορφότερο μωρό που είχα δει ποτέ.

Πως έπρεπε να διαχειριστείτε ψυχολογικά αυτή την νέα πραγματικότητα στη ζωή σας όσον αφορά το παιδί σας, την οικογένεια σας αλλά και εσένα με τον σύζυγό σου;  

Προσωπικά όταν συνήλθα από το πρώτο σοκ, άρχισα αμέσως να βλέπω βιντεάκια με μωρά με σύνδρομο Down και τα βάζαμε με τον σύζυγό μου και στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, καθώς έχουμε από 2 παιδιά ο καθένας μας από τους πρώτους μας γάμους. Ήθελα να τους βάλω υποσυνείδητα την εικόνα του σύνδρομο Down στο μυαλό, χωρίς να πω κάτι. Στα παιδιά μας μιλήσαμε για αυτό όταν η Μοδέστια ήταν 3 μηνών. Θέλαμε να την αγαπήσουν πρώτα για αυτό που είναι χωρίς να γνωρίζουν για το σύνδρομο Down. Δεν θέλαμε να έχουν την οποιαδήποτε φοβία ή προκατάληψη. Τα παιδιά ήταν μικρά, έτσι στο μυαλουδάκι τους μπορεί να σκεφτόντουσαν διαφορά. Όταν τους μιλήσαμε και τους εξηγήσαμε, εκεί θυμήθηκαν όλα τα βιντεάκια που τους έβαζα και τα σύνδεσαν. Ήταν μια υπέροχη στιγμή γιατί μου είπαν πως εμείς την αγαπάμε έτσι και αλλιώς. Ο σύζυγος μου από την άλλη, ήταν από την πρώτη στιγμή χαλαρός και δεκτικός με την όλη κατάσταση.

Πως θα περιέγραφες την καθημερινότητα σας με τη Μοδέστια;

Η καθημερινότητα είναι γεμάτη αγάπη, γέλια και χαρές. Όλη αυτή η αγάπη είναι μεγάλη ευλογία για την οικογένεια μας. Όπως μεγαλώνω τα άλλα μου παιδιά μεγαλώνω και την Μοδέστια, χωρίς να διαφέρει καθόλου ο τρόπος με τον οποίο την αντιμετωπίζω και χωρίς να γίνονται διακρίσεις στην αγάπη μου για τα παιδιά μου.

Η οικογένεια είναι ένας θεσμός που δοκιμάζεται. Πως η δική σας οικογένεια έμαθε να λειτουργεί με κύριο άξονα τη ζωή ενός παιδιού με σύνδρομο Down.

Μπορώ να πω με σιγουριά πως ο ερχομός της Μοδέστιας μας έχει ένωσει σαν οικογένεια περισσότερο από πριν. Είναι ότι καλύτερο μας έχει συμβεί σαν οικογένεια. Το κομμάτι που έλειπε από τη ζωή μας. Τα παιδιά της έχουν τρομερή αδυναμία, την λατρεύουν και έχουν μάθει τόσα πολλά από αυτήν.

Κούλλα Γιωργαλλά

Όνομα παιδιού: Σπυρίδων Εφραίμ Μαχάττου / 3 χρονών

Ποια ήταν η πρώτη σας αντίδραση όταν σας ανακοινώθηκε ότι το παιδί σας έχει σύνδρομο Down;

Είχα μείνει άφωνη. Έπαθα σοκ. Ήθελα χρόνο να το επεξεργαστώ όλο αυτό, το «γιατί» τριγύριζε μέσα στο μυαλό μου συνεχώς και δεν ήξερα τι απόφαση να πάρω. Όμως σκέφτηκα ότι από την στιγμή που μου έστειλε ο Θεός αυτό το μωρό, μπορώ να ανταπεξέλθω. Για μένα είναι το παιδί μου χωρίς να διαφέρει από τα άλλα μου παιδιά. Η αγάπη μου μοιράζεται στα ίσα.

Η απόφαση για να κρατήσετε το παιδί. Γνωρίζουμε ότι αρκετοί γονείς αποβάλλουν ή δεν αποδέχονται τα παιδιά με σύνδρομο Down.

Όπως σας έχω αναφέρει και πιο πάνω, το γεγονός ότι μου το έχει στείλει ο Κυριος μας, θεώρησα πως είναι καθήκον μου να ακολουθήσω το θέλημα του και πως πρέπει να το φέρω στη ζωή γιατί είναι μια δοκιμασία του. Δεν ήταν εύκολη η απόφαση γιατί ήταν κάτι άγνωστο και πρωτόγνωρο για εμάς. Με κυρίευε ο φόβος για το αν μπορώ να το μεγαλώσω και να αντεπεξέλθω σώστα στις ανάγκες του. Φυσικά το ειχα ψάξει πάρα πολύ με ειδικούς και με οικογένειες που είχαν μωρά με σύνδρομο Down. Δεν μετάνιωσα ούτε στιγμή που έφερα τον δικό μου άγγελο επι γης!

Ποια ήταν τα πρώτα στάδια όσον αφορά τη δική σας ζωή. Εσωτερικά πως νιώθατε;

Δύσκολα, δεν ήταν καθόλου εύκολα γιατί δεν ήξερα πως θα αντιμετώπιζε το κόσμο. Γεννήθηκε και μπήκε χειρουργείο αμέσως και εγώ τον κράτησα μετά από 14 μέρες στην αγκαλιά μου. Μετά από αυτές τις δύσκολες μέρες αφότου είχε έρθει στη ζωή και τον κράτησα στην αγκαλιά μου, του έλεγα συνεχώς πως εγώ είμαι εδώ για σένα και θα κάνω ότι χρειαστεί γιατί είσαι ένας μαχητής. Το να πάω στο σπίτι χωρίς τον δικό μου άγγελο, ήταν ακόμα ένας μεγάλος πόλεμος μέσα μου. Στην πορεία όμως όλα κυλούν ομαλά και μέρα με την μέρα είμαι ακόμα πιο ευτυχισμένη και χαρούμενη.

Πως έπρεπε να διαχειριστείτε ψυχολογικά αυτή την νέα πραγματικότητα στη ζωή σας όσον αφορά το παιδί σας, την οικογένεια σας αλλά και εσένα με τον σύζυγό σου;  

Στην αρχή δεν ήταν και τόσο καλή η ψυχολογία μου, αλλά με βοήθησε η πολύ σημαντική στήριξη του πνευματικού μου, όπου τον είχα στο πλεύρο μου από την αρχή της διάγνωσης μέχρι και σήμερα. Αυτό με βοήθησε στο να βρω τη δύναμη και να καταφέρω να μιλήσω στον σύζυγο μου, όπου τις πρώτες 20 περίπου μέρες από την διάγνωση, ήταν πολύ αρνητικός στο να τον φέρουμε στη ζωη. Μετά από αυτές τις πρώτες μέρες και μετά από πολλή συζήτηση και οι δύο μας είμασταν πολύ καλά όσον αφορά τη ψυχολογία μας. Υπήρχε βέβαια ο φόβος, αλλά ήταν κάτι που το διαχειριστήκαμε σταδιακά.

Μετά ακολούθησε η ενημέρωση στα τρία άλλα παιδιά μας όπου αυτά το αποδέχτηκαν με μεγάλη χαρά λέγοντας χαρακτηριστικά: «Μαμά είναι ο αδελφός μας και δεν θα είναι διαφορετικός από κανένα μας.

Πως θα περιέγραφες την καθημερινότητα σας με τον Σπυρίδων Εφραίμ;

Με τον Σπυρίδων Εφραίμ η κάθε μέρα είναι όλο και πιο τέλεια από την προηγούμενη. Τον βλέπω να μεγαλώνει, να έχει μόνο αγάπη και χαρά να προσφέρει σε μένα και σε όλους  μας. Είναι ένας άγγελος για όλους μας και το κομμάτι που έλειπε από το παζλ της ζωής μας. Είμαι πολύ ευγνώμων για όλη αυτή την αγάπη που μας προσφέρει καθημερινά.

Η οικογένεια είναι ένας θεσμός που δοκιμάζεται. Πως η δική σας οικογένεια έμαθε να λειτουργεί με κύριο άξονα τη ζωή ενός παιδιού με σύνδρομο Down.

Το αντιμετωπίζουμε φυσιολογικά σαν μην υπάρχει παιδί με σύνδρομο down στο σπίτι πάντα με κύριο άξονα την ένωση της οικογένειας μας.

Ακριβώς το τι είναι το αντιλαμβάνεται κυρίως ο περίγυρος, όσοι δεν συναναστρέφονται με άτομα με σύνδρομο Down και δεν έχουν ιδιαίτερη επίγνωση της όλης κατάστασης. Αυτό είναι που σαν γονείς μέσα από βιντεάκια προσπαθούμε να δείξουμε προς τα έξω. Για να μην υπάρχει η άγνοια αλλά επίσης και για την καλύτερη ενημέρωση του κόσμου για το τι είναι ακριβώς το σύνδρομο down.

Υπάρχει ουσιαστική βοήθεια και κατανόηση από το κράτος, το Δήμο και τη κοινότητα σας γενικά;

Δυστυχώς, από το κράτος δεν υπάρχει ουσιαστική βοήθεια όπως επίσης και από τους Δήμους και τις Κοινότητες μας. Η βοήθεια σε οικογένειες που έχουν να αντιμετωπίσουν τέτοιου είδους προκλήσεις είναι εντελώς ανύπαρκτη δυστυχώς.