Περήφανες μητέρες και η ζωή με το αυτιστικό παιδί τους

Η Χρύσω Προδρόμου, η Καρμέλα Γιαννή, η Βενελίνα Κουρουκλάρη και η Κατριόνα Μαχάττου, είναι μητέρες αυτιστικών ατόμων – παιδιών. Μας μιλούν στο περιοδικό Volt, για το πώς είναι μία μητέρα να μεγαλώνει ένα παιδί με αυτισμό. Αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και δίνουν ενθαρρυντικά μηνύματα σε όλους τους γονείς των Αυτιστικών ατόμων, για την απέραντη αγάπη και τα μοναδικά χαμόγελα που λαμβάνουν καθημερινά.

Της Ειρήνης Τσομαλλούρη

Χρύσω και Στέφανος Προδρόμου

Η Χρύσω Προδρόμου μας αναφέρει, το 2001 μία ιατρική διάγνωση για τον τρίχρονο γιο της, Στέφανο, ήρθε να ανατρέψει τα όνειρα της οικογένειάς της και ολόκληρη τη ζωή της. Δυστυχώς τα πράγματα ήταν πολύ δύσκολα και έπρεπε να βρει τη δύναμη να βοηθήσει το παιδί της. Οι μεγαλύτερες προκλήσεις που παρουσιάζουν τα παιδιά με αυτισμό είναι δυσκολίες στην επικοινωνία, όπου και ο Στέφανος όταν ήταν παιδί εκδήλωνε μερικές αλλαγές, που δεν ήταν φυσιολογικές, όπως η μη αναγνώριση του ονόματος του και διάφορες άλλες αλλαγές. Ο Στέφανος σήμερα είναι 24 ετών και φιλοξενείται στο σπιτάκι του «Smile Project», στη Σωτήρα. Η Χρύσω, θεωρεί ότι οι υποδομές στα σχολεία όλα αυτά τα χρόνια έχουν βελτιωθεί σε αρκετά καλό βαθμό, σε σύγκριση με χρόνια πριν. Ακόμα υπάρχει χώρος για βελτίωση, παρόλα αυτά, βρισκόμαστε σε καλό στάδιο, αναφέρει. Ο Στέφανος απολαμβάνει για ώρες να ακούει μουσική και να ζωγραφίζει και αν υπάρχει χρόνος πηγαίνει για τη απογευματινή του βόλτα στο δάσος. Το κάθε παιδί είναι μοναδικό και ξεχωριστό, μας αναφέρει. Αγαπήστε το για αυτό που είναι και έτσι θα το βοηθήσετε να ξεδιπλώσει όλο του το δυναμικό. Ο κάθε γονιός αυτιστικού παιδιού χρειάζεται να βρίσκει τη δύναμή του, για να μπορεί μέσα από αυτές τις δυσκολίες, να απολαύσει τις χαρές που θα τους δώσει η ζωή. Να αποδεχτούν το πρόβλημα του παιδιού τους, ώστε να μπορούν να το βοηθήσουν. Αφορά τον κύριο πυλώνα η αποδοχή, για τη στήριξη και βελτίωση των ατόμων αυτών. Θα υπάρξει φόβος και πόνος, παρόλα αυτά προχωράς, για το παιδί αλλά και την οικογένεια σου.

Βενελίνα και Μάξιμος Κουρουκλάρη

Η Βενελίνα Κουρουκλάρη, είναι μητέρα του εξάχρονου Μάξιμου και μητέρα ακόμη τριών παιδιών. Ο Μάξιμος σε ηλικία 3 ετών είχε διαγνωστεί με αυτισμό και ανήκει στο φάσμα αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας. Η Βενελίνα μας αναφέρει, μετά τη διάγνωση είχε χάσει τη γη κάτω από τα πόδια της. Αντίκριζε το παιδί της και τα έβαζε με τον εαυτό της καθημερινά. Της πήρε αρκετό καιρό να το συνειδητοποιήσει, αλλά δεν τα είχε παρατήσει. Άρχισε να ψάχνει διάφορες λύσεις για να βοηθήσει το παιδί της, όπως να αγοράζει βιβλία και παράλληλα με τη βοήθεια του παιδοψυχίατρου, ο Μάξιμος είχε ξεκινήσει λογοθεραπεία, εργοθεραπεία και αισθητηριακή ολοκλήρωση. Η καθημερινότητα τους, είχε γίνει μια ρουτίνα. Στον Μάξιμο αρέσει πολύ το διάβασμα, όπου με δική του θέληση έμαθε το αλφάβητο και από μικρή ηλικία, διαβάζει αλάνθαστα. Στο σχολείο αντιμετωπίζει μερικά προβλήματα γιατί γνωρίζει τόσα πολλά πράγματα και κάποια παιδάκια τον κοροϊδεύουν “ξερόλα” και αυτό τον ενοχλεί πολύ με αποτέλεσμα αρκετές φορές να μη θέλει να πηγαίνει στο σχολείο, μας αναφέρει η Βενελίνα. Μέσα από τα “μάτια” και τον τόσο μοναδικό τρόπο σκέψης του, βλέπει και αυτή τον κόσμο πολύ διαφορετικά. Έμαθε να κάνει αρκετή υπομονή και το παιδί της, της δείχνει πάντα την πορεία που πρέπει να ακολουθούν με βάση τις ανάγκες του. Η υπομονή είναι το κλειδί της επιτυχημένης εξέλιξης, αλλά και βελτίωσης του κάθε αυτιστικού παιδιού. Με πλάι τον Μάξιμο, όλα της μοιάζουν διαφορετικά και αρκετές στιγμές αισθάνεται τόσο μικρή και αδύναμη, μπροστά στις γνώσεις του. Χάρη στην ιδιαιτερότητα του, προσπαθεί να μάθει τα πάντα με όσα μέσα έχει. Ο αυτισμός δεν είναι «εμπόδιο», αλλά χάρισμα και όσο πιο γρήγορα γίνεται η διάγνωση και η σωστή παρέμβαση και οι γονείς το αποδεχτούν, τόσο πιο ισχυρή θα είναι και η έκβαση. Ο Μάξιμος, ανήκει στο φάσμα υψηλής λειτουργικότητας που είναι ήπιας μορφής αυτισμός. Φαινομενικά δε διαφέρει σε τίποτα εμφανισιακά τουλάχιστον, από τα άλλα παιδιά. Η ιδιαιτερότητα του όμως είναι εκεί και θα είναι δια βίου. Αυτό που έβαλε σκοπό και στόχο η μητέρα του Βενελίνα, είναι να μην του λείψει τίποτα και όπου την οδηγήσει ο ίδιος και οι ανάγκες του, να τον βοηθήσει με όσα μέσα έχει.

Κατριόνα και Σέργιος Μαχάττου

Η Κατριόνα Μαχάττου, μόλις είχε ενημερωθεί για τη διάγνωση του παιδιού της Σέργιου, το πρώτο πράγμα που ήρθε στο μυαλό της, ήταν η αποδοχή και η συγκέντρωση όσο το δυνατών περισσότερων πληροφοριών για το φάσμα αυτό. Αρκετές μέρες και νύχτες, ακόμη μέχρι και πρωινές ώρες, η Κατριόνα διάβαζε και προσπαθούσε να καταλάβει τους διαφορετικούς τομείς του αυτισμού και που κυμαινόταν το παιδί της, σε αυτούς τους τομείς. Το επόμενο της βήμα ήταν να αναζητήσει επαγγελματική βοήθεια έτσι ώστε να κατανοήσει καλύτερα τις ανάγκες του παιδιού της και ποια θα πρέπει να είναι τα επόμενα βήματά της μαζί του. Σήμερα ο Σέργιος, περνάει το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας του σε μάθημα ειδικής αγωγής και πηγαίνει και σε επιπλέον μαθήματα με θεραπευτή εκτός σχολείου. Του αρέσει να παίζει με παιχνίδια που τον κάνουν να προκαλεί τον εαυτό του. Η Κατριόνα ως γονιός αυτιστικού παιδιού, θα συμβούλευε και άλλους γονείς μετά τη διάγνωση των παιδιών τους, να μην πανικοβληθούν, να αγχωθούν ή να εκνευριστούν. Μπορεί να είναι ένα σοκ για κάποιους, ωστόσο θα ήταν προς το καλύτερο για εκείνους και το παιδί, να διερευνήσουν τις επιλογές της επαγγελματικής βοήθειας που έχουν και να μιλήσουν με έναν εκπαιδευμένο θεραπευτή ή άλλη μητέρα/πατέρα ενός αυτιστικού παιδιού για να τους βοηθήσει και να τους καθοδηγήσει. Το μήνυμά που θα έστελνε η Κατριόνα, δεν θα ήταν άλλο από την αποδοχή, την κατανόηση και την σωστή καθοδήγηση, όπου είναι πολύ σημαντικά στοιχεία. Δεν χρειάζεται μόνο το παιδί θεραπείες, αλλά και οι γονείς χρειάζονται βοήθεια, χρειάζονται καθοδήγηση, υποστήριξη και κατανόηση από την κοινωνία, μας αναφέρει. Τα παιδιά αυτά είναι καταπληκτικά άτομα με εκπληκτικές ικανότητες. Εξερεύνησε τα, κοίταξε τα, αλληλοεπιδράστε όποτε είναι δυνατόν μαζί τους και τέλος, αποδεχτείτε τα.

Καρμέλα και Δημήτρης Γιαννή

H Καρμέλα Γιαννή αναφέρει, προτού υιοθετήσουν τον Δημήτρη και τον δίδυμο αδερφό του, όταν ήταν μόλις 22 μηνών, τους είχαν ενημερώσει πως το ένα εκ των δύο παιδιών, δηλαδή ο Δημήτρη, δεν είχε αναπτυχθεί περίπου για ένα χρόνο, οπότε γνώριζαν ότι υπήρχε κάποια καθυστέρηση. Αλλά στην πραγματικότητα διαγνώστηκε με αυτισμό στην ηλικία των 2,5 ετών και ήταν πραγματικά σοκαριστικό, μας αναφέρει, καθώς το μόνο που γνώριζαν τη τότε εποχή για το συγκεκριμένο θέμα, ήταν ότι δε θα μπορούσε να επικοινωνήσει και θα βρισκόταν στον «δικό του κόσμο». Μετά το αρχικό σοκ και πολλά δάκρυα, η Καρμέλα αποφάσισε ότι θα έκανε ότι περνούσε από το χέρι της για να τον κάνει ευτυχισμένο και να του συμπεριφέρεται όπως και στον αδελφό του. Ο Δημήτρης πλέον είναι ένας πολύ δραστήριος άνδρας 30 ετών. Εργάζεται με μερική απασχόληση στον παιδικό σταθμό στη Δερύνεια με χορηγία του ΚΟΑ. Επιπλέον, διανύει περίπου 10 χλμ. καθημερινώς, κολυμπάει στο Aquademy 3 φορές την εβδομάδα και κάνει ποδήλατο και βουτιές με τον μπαμπά του. Βγαίνει με τον καλύτερό του φίλο, Χρίστο, για καφέ και μερικές φορές για φαγητό. Βοηθά στις δουλειές του σπιτιού, έτσι είναι ανεξάρτητος και μπορεί να φροντίζει τον εαυτό του με λίγη βοήθεια. Είναι πολύ δύσκολο για οποιονδήποτε να αποδεχτεί ότι το παιδί του είναι αυτιστικό, αλλά πρέπει να το δουλέψει και όσο πιο γρήγορα το αποδεχτεί τόσο το καλύτερο θα είναι για το παιδί και για όλη την οικογένεια. Είναι πολύ σημαντικό το παιδί να αισθάνεται ότι το αγαπούν και το αποδέχονται γι’ αυτό που είναι και με τη βοήθεια των ειδικών να το βοηθήσουν να πετύχει το μέγιστο των δυνατοτήτων του. Στην Κύπρο πλέον υπάρχουν αρμόδιοι για αυτές τις διαγνώσεις, όπως ψυχολόγοι, δάσκαλοι ειδικής αγωγής, λογοθεραπευτές και άλλοι ειδικοί. Υπάρχει και μερική οικονομική βοήθεια για τα μικρότερα παιδιά αλλά για τους ενήλικες όμως είναι διαφορετική ιστορία. Είναι αναγκαίο να τους δοθεί η ευκαιρία για πλήρη απασχόληση (αυτοί που μπορούν φυσικά) και να
έχουν ανεξάρτητη διαμονή με κάποια βοήθεια στη διαχείριση των οικονομικών τους σε περίπτωση που παρουσιαστεί κάποιο πρόβλημα. Όσο για τις πιο σοβαρές περιπτώσεις χρειάζονται 24ώρο κέντρο φροντίδας καθώς μεγαλώνουν αφού οι γονείς γερνούν. Η ανησυχία επίσης, για το τι θα συμβεί στο παιδί τους σε περίπτωση που μείνει μόνο του είναι ανησυχητική, μας αναφέρει η Καρμέλα.

Follow Vantagemag on Instagram to see the latest news