Παιδιά με ιδιαίτερες ικανότητες

Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα αυτισμού που ήταν στις 2 Απριλίου, η παιδοψυχίατρος Ιουλιέττα Καλλή-Λαούρη, μας μιλά για τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά την ομαλή ένταξη των ατόμων με αυτισμό.

Της Ειρήνης Τσομαλλούρη

Η Ιουλιέττα Καλλή-Λαούρη, σπούδασε Ιατρική στη Γερμανία, όπου πήρε και το Διδακτορικό της στη Νευροφυσιολογία. Ειδικεύτηκε στην Ψυχιατρική Παιδιών και Εφήβων στο Πανεπιστήμιο της Γοττίγγης της Γερμανίας, εργάστηκε στην Παιδοψυχιατρική Κλινική του Πανεπιστημίου και υπηρέτησε ως επικεφαλής στη Μονάδα Ψυχοσωματικής Παιδιατρικής της Παιδιατρικής Πανεπιστημιακής Κλινικής. Έχει εκπαιδευτεί στην Ψυχοθεραπεία Παιδιών και Εφήβων, στη Συστημική Οικογενειακή Θεραπεία και στην Ψυχοκινητική Παιδιών. Η Ιουλιέττα είναι ιδρυτικό μέλος της Παιδοψυχιατρικής Εταιρείας Κύπρου, της Κυπριακής Εταιρείας Οικογενειακής Θεραπείας, της Κυπριακής Εταιρείας Συστημικών Μελετών και του Συνδέσμου Προαγωγής Ψυχικής Υγείας Παιδιού και Εφήβου. Από το 1991, εργάζεται στον ιδιωτικό τομέα και από το 1995 διευθύνει τη δική της ομάδα αποτελούμενη από ειδικούς σε θέματα ψυχικής υγείας, κυρίως με παιδιά, εφήβους και τις οικογένειές τους όπως και τα ευρύτερα συστήματά τους. Επιπρόσθετα, συμμετέχει ως μέλος σε διάφορα συμβούλια κοινωφελών ιδρυμάτων και από το 2006 μέχρι το 2010 υπηρέτησε ως μέλος της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού στις 2 Απριλίου, η Παιδοψυχίατρος Ιουλιέττα Καλλή-Λαούρη, μας μιλά για τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος, οι οποίες ανήκουν στις νεύρο- αναπτυξιακές διαταραχές. Χαρακτηρίζονται από ελλείμματα στην κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία και από επίμονες επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, ενδιαφέροντα και δραστηριότητες. Για να μπορούμε να αναφερόμαστε σε αυτιστική διαταραχή θα πρέπει τα πιο πάνω χαρακτηριστικά να έχουν εμφανιστεί στην πρώιμη παιδική ηλικία, πριν από την ηλικία των τριών χρόνων και να προκαλούν ελλείμματα στη λειτουργικότητα του παιδιού.

Συχνά υπάρχει μια εντύπωση ότι όλα τα παιδιά τα οποία ανήκουν στο φάσμα θα πρέπει να έχουν την ίδια κλινική εικόνα. Συνήθως, οι εικόνες που έρχονται στο προσκήνιο είναι παιδιά, τα οποία δεν μιλούν και κάνουν στερεότυπες επαναληπτικές κινήσεις. Στο φάσμα υπάρχουν όλες οι διαβαθμίσεις. Αυτός είναι και ο λόγος για τον οποίο η διεθνής επιστημονική κοινότητα διαχωρίζει τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος σε τρία επίπεδα λειτουργικότητας. Στα παιδιά που έχουν ανάγκη υποστήριξης, ενισχυμένης υποστήριξης και ιδιαίτερης ενισχυμένης υποστήριξης. Υπάρχουν συχνά συνοδά χαρακτηριστικά, όπως εάν το παιδί έχει νοητική στέρηση ή επιληψία και άλλα.

Η αυτιστική διαταραχή είναι μια πολύπλοκη διαταραχή η οποία κάνει αναγκαία την πολύπλευρη πολυθεματική αντιμετώπιση της. Η διάγνωση γίνεται κυρίως από ένα παιδοψυχίατρο, ο οποίος παραμένει και ο συντονιστής της πολυθεματικής ομάδας που θα πλαισιώσει το παιδί και την οικογένεια. Αυτή η ομάδα αποτελείται από τους θεραπευτές, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή, ειδικό παιδαγωγό, ψυχολόγο και όταν είναι αναγκαίο παιδονευρολόγο. Ο ρόλος του παιδοψυχίατρου είναι, πέραν της διάγνωσης, η συμβουλευτική, και η στήριξη της οικογένειας, η συστηματική επαναξιολόγηση, και ο συντονισμός των αποφάσεων για τα μελλοντικά θεραπευτικά βήματα και άλλες σημαντικές αποφάσεις. Συχνά όταν υπάρξει ανάγκη, είναι δυνατόν ο παιδοψυχίατρος να χορηγήσει φαρμακευτική αγωγή για την καλύτερη διαχείριση της συμπτωματολογίας. Είναι αναγκαίο να υπάρχει φροντίδα και επίβλεψη και από την οικογένεια και από ειδικούς.

Κάθε οικογένεια καταβάλλει μεγάλη προσπάθεια, αφού έλθει αντιμέτωπη με αυτή τη διάγνωση. Απαιτείται τεράστια επένδυση χρόνου, χρημάτων και ψυχής. Η διάγνωση δημιουργεί πολλαπλά συναισθήματα στους γονείς, ανάλογα με εκείνα του πένθους. Ότι έχουν ονειρευτεί για το παιδί τους καταρρέει σε ελάχιστα λεπτά. Η διαδικασία της αποδοχής παίρνει χρόνο και είναι πάντα επώδυνη. Και όταν η αποδοχή έχει ολοκληρωθεί, τότε μια τεράστια αγωνία και ένα έντονο άγχος για το μέλλον παίρνει σειρά. Ερωτήματα για το άμεσο και απώτερο μέλλον τοποθετούνται και ζητούνται απαντήσεις. Θα μιλήσει, θα μπορέσει να φοιτήσει κανονικά μαζί με τα αλλά παιδιά στο σχολείο, θα έχει φίλους, θα μπορέσει να εργαστεί, να είναι αυτόνομο και ανεξάρτητο, θα φτιάξει οικογένεια; Η παιδοψυχίατρος Ιουλιέττα εύχεται να μπορούσε να απαντήσει όλες αυτές τις ερωτήσεις που εκφράζουν τη συνειδητοποίηση της διαφορετικότητας των παιδιών στο αυτιστικό φάσμα. Κάποια παιδιά, ασφαλώς θα φοιτήσουν σε τάξεις μαζί με την πλειοψηφία των συνομηλίκων τους, αλλά θα είναι σε μονάδες και θα χρειαστεί να φοιτήσουν σε ειδικά σχολεία. Τα παιδιά με καλή λειτουργικότητα θα μπορέσουν να αυτονομηθούν και να εργαστούν και λίγα θα μπορέσουν να φτιάξουν οικογένεια.

Είναι για αυτούς τους λόγους που η συμβολή του κράτους και της πολιτείας είναι σημαντική και αναγκαία. Απαιτείται η θέσπιση και συνεχής ανανέωση νομοθεσιών, η παροχή οικονομικής βοήθειας και η δημιουργία δομών για ένταξη και προστασία αυτών των παιδιών. Πέραν όμως αυτού, ο κάθε ενεργός πολίτης έχει υποχρέωση να συμβάλλει στη δημιουργία μιας κοινωνίας όπου τα παιδιά με αυτιστική διαταραχή να μπορούν να βρουν σεβασμό, κατανόηση και προστασία. Παράλληλα, το καθένα ανάλογα με τη λειτουργικότητά του, θα πρέπει να μπορέσει να βρει το χώρο στον οποίο να προωθήσει και να αξιοποιήσει τις ικανότητες και τα χαρίσματα του. Τα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν μόνο δυσκολίες, αλλά και εξαιρετικές ικανότητες και χαρίσματα. Έχουν το δικαίωμα να απολαμβάνουν σε ίση βάση με όλους τους υπόλοιπους τα ανθρώπινα δικαιώματά τους. Οι άνθρωποι οφείλουν να δείχνουν αγάπη και αποδοχή σε αυτά τα ξεχωριστά παιδιά, χαρίζοντας τους ότι δικαιωματικά τους ανήκει.

Follow Vantagemag on Instagram to see the latest news