URBAN.CULTURE.MAGAZINE

Η θαλασσαιμία για εμάς δεν είναι αρρώστια!

Συνέντευξη στη Βέρα Κοσµά

Η θαλασσαιμία για εμάς δεν είναι αρρώστια!

Η Μαρία Τσιβίκα, µητέρα της µικρής Ηλιάνας που έχει διαγνωστεί µε θαλασσαιµία, δίνει τις δικές της απαντήσεις σε όσους θεωρούν πως αυτά τα άτοµα είναι άρρωστα και πως δεν αξίζουν να είναι στη ζωή.

Η Θαλασσαιµία ή Μεσογειακή Αναιµία είναι µια κληρονοµική µορφή αιµοσφαιρινοπάθειας που µειώνει σοβαρά ή αναστέλλει την παραγωγή της αιµοσφαιρίνης στα ερυθρά αιµοσφαίρια. Με απλά λόγια, τα άτοµα µε θαλασσαιµία δεν παράγουν αρκετή ή αν θες ποιοτική αιµοσφαιρίνη.

Γνωρίζαµε πως σε κάθε εγκυµοσύνη υπάρχουν οι εξής πιθανότητες: 25 % για παιδί µε θαλασσαιµία, 50 % για παιδί φορέα β’ θαλασσαιµίας (µε στίγµα) και 25 % για «υγιές» παιδί. Είχαµε ενηµερωθεί για τη θαλασσαιµία και αποφασίσαµε από την αρχή, πως όταν θα ερχόταν η στιγµή να κάνουµε παιδί, θα γινόντουσαν όλα µε φυσιολογικό τρόπο χωρίς εξωσωµατικές και κυρίως χωρίς προγεννητικό έλεγχο. 

Θεωρώ πως ένας προγεννητικός έλεγχος κρύβει κινδύνους τους οποίους οι γιατροί δεν επισηµαίνουν. Είµαστε ενάντια στην πρόληψη, όταν αυτή οδηγεί ασυνείδητα τους νέους γονείς σε έκτρωση. Ότι κι αν θα έδειχνε ο προγεννητικός έλεγχος, η απόφασή µας ήταν πως θα φέρναµε στον κόσµο το παιδί µας, είτε µε Θαλασσαιµία είτε χωρίς, οπότε ήταν περιττός.

Όταν η Ηλιάνα διαγνώστηκε µε θαλασσαιµία, µας είχε πιάσει το παράπονο. Ίσως αυτό να το προκάλεσε η παραπληροφόρηση περί θαλασσαιµίας γιατί αργότερα, βιώνοντας τη θαλασσαιµία, καταλάβαµε πως αυτή η τραγική εικόνα που µας περιέγραφαν δεν είχε καµία σχέση µε την πραγµατικότητα.

Κάθε 3 βδοµάδες κάνουµε ανάλυση αιµοσφαιρίνης και διασταύρωση, ώστε να δούµε τα επίπεδα αιµοσφαιρίνης και κάποια άλλα στοιχεία που είναι απαραίτητα για τη µετάγγισή µας. Μεταγγιζόµαστε συνήθως 1 φορά τον µήνα. Λόγω των συχνών µεταγγίσεων, η ποσότητα του σιδήρου στο σώµα των παιδιών αυτών είναι αυξηµένη και έτσι είναι απαραίτητη η αποσιδήρωση. Αποσιδήρωση είναι η διαδικασία αποβολής της περίσσειας σιδήρου από τον οργανισµό και αποτελεί συµπληρωµατική αγωγή των µεταγγίσεων. Μια συσκευή-αντλία συνδέεται στην κοιλίτσα ή πόδι ή χεράκι, συνήθως όπου υπάρχει περισσότερο λίπος και παραµένει στο σώµα του παιδιού για 12 ώρες. Αυτό για την παρούσα φάση γίνεται 2 φορές τη βδοµάδα και συνήθως πριν κοιµηθεί, οπότε δε θα µπορούσα να πω πως περιορίζει ή δυσκολεύει την καθηµερινότητά µας. Αργότερα η συχνότητα αυτή αυξάνεται σε 3 ή 4 ή και σε καθηµερινή βάση, ανάλογα µε τα επίπεδα σιδήρου.

Είναι πολύ σηµαντικός ο τρόπος που εµείς οι γονείς αντιµετωπίζουµε το παιδί µας. ∆εν θα πρέπει να υπερπροστατεύουµε και να καλοµαθαίνουµε τα παιδιά αυτά. Θα πρέπει να τα θωρακίσουµε ψυχικά, έτσι ώστε να υπερασπίζονται τους εαυτούς τους στον έξω κόσµο και να µην νιώσουν ποτέ κατώτερα από τα υπόλοιπα παιδιά. Τα παιδιά µας δεν είναι άρρωστα και δεν αξίζουν λύπηση. Θυµώνω µε τον κόσµο όταν ακούω ότι τα λυπάται!

Σχετικά µε τη θαλασσαιµία δε µας φοβίζει κάτι. Είναι µέρος της ζωής µας, είναι κάτι που αντιµετωπίζεται. Αυτό που µε φοβίζει είναι η κοινωνία µας, η οποία νοσεί και γίνεται όλο και πιο απάνθρωπη. Κάποτε µου είπε ο κύριος Α.Λ. πως σε λίγα χρόνια η θαλασσαιµία δεν θα υπάρχει καν και το πρόβληµά µας θα είναι πώς θα µεγαλώσουµε σωστά τα παιδιά µας και τι θα απογίνουν στην κοινωνία!

∆ε µετανιώσαµε ποτέ. Αισθανόµαστε τυχεροί και ευλογηµένοι που έχουµε την Ηλιάνα µας. Για εµάς η Ηλιάνα είναι σπάνια και µοναδική!!

Η επιστήµη έχει προχωρήσει πάρα πολύ. Ο άµεσος τρόπος αντιµετώπισης της θαλασσαιµίας µέχρι τώρα ήταν και είναι η µεταµόσχευση µυελού των οστών, όταν και αν βρεθεί συµβατός δότης. Όµως, βρίσκονται ήδη σε εξέλιξη τα εξής: H γονιδιακή θεραπεία, η οποία βρίσκεται σε πειραµατικό στάδιο µε πολύ καλά αποτελέσµατα. ∆εν εφαρµόζεται όµως επίσηµα, γιατί ακόµα γίνονται βελτιώσεις και κλινικές δοκιµές. Επίσης, γίνεται προσπάθεια να δίνεται φάρµακο αντί για µεταγγίσεις. Ο κύριος Μιχάλης Ανγκαστινιώτης (ιατρικός σύµβουλος της ∆ιεθνούς Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας), στα πλαίσια του Πανβαλκανικού Συνεδρίου Θαλασσαιµίας στη Θεσσαλονίκη, µας αναφέρει ότι στην Αµερική αυτή τη στιγµή βρίσκονται στην 3η και τελευταία φάση δοκιµών ενός φαρµάκου που επηρεάζει την ανάπτυξη των ερυθρών αιµοσφαιρίων στη βάση τους και ανεβάζει έτσι την αιµοσφαιρίνη του οργανισµού. Το φάρµακο χορηγείται σε ενέσιµη µορφή ανά 3 βδοµάδες και στην περίπτωση µιας ενδιάµεσης θαλασσαιµίας υπάρχει πλήρης απαλλαγή από τις µεταγγίσεις. Στην περίπτωση της Ηλιάνας (β µορφή θαλασσαιµίας) θα µειώσει τις µεταγγίσεις σε ένα αρκετά ικανοποιητικό βαθµό. Αποτέλεσµα αυτού είναι και η µειωµένη συγκέντρωση σιδήρου στον οργανισµό, άρα άµεση βελτίωση στην ποιότητα ζωής των θαλασσαιµικών.

Συγκριτικά µε άλλες χώρες είµαστε πολύ πίσω. Υπάρχουν φάρµακα, καθώς και συνθήκες που θα έπρεπε να ήταν αυτονόητα, όµως στη χώρα µας µέχρι και τώρα ούτε καν τα διεκδικούµε. Σε αυτό νοµίζω πως φταίµε και εµείς οι ίδιοι, γιατί ποτέ δε σηκωθήκαµε από την καρέκλα µας και να τα απαιτήσουµε. Νοµίζω πως πλέον ξηµερώνουν πολύ καλές µέρες και ο Παγκύπριος Αντιανεµικός Σύνδεσµος θα διεκδικήσει τα µέγιστα.

Από τον Φεβρουάριο είµαι µέλος του Παγκύπριου Αντιανεµικού Συνδέσµου Λάρνακας-Αµµοχώστου. Ο σύνδεσµος αυτός υπάρχει για να αντιµετωπίζει και να προλαβαίνει τις όποιες δυσκολίες και προβλήµατα αντιµετωπίζει ο καθένας ξεχωριστά ή και συνολικά. Στον σύνδεσµο αυτό γνώρισα ανθρώπους που αφιερώνουν καθηµερινά και αφιλοκερδώς µπόλικο από τον χρόνο τους, για να εξασφαλίσουν το καλύτερο δυνατό για όλους τους Θαλασσαιµικούς. Γίνεται µια πολύ δυνατή προσπάθεια, έτσι ώστε οι Θαλασσαιµικοί της Κύπρου να αποκτήσουν όλα όσα δικαιούνται µε βάση και τα Ευρωπαϊκά δεδοµένα. Είµαι περήφανη για αυτούς τους ανθρώπους και τους ευχαριστώ, γιατί ήδη έχουν κάνει πολλά και ελπίζω κάποια στιγµή να µπορέσω να βοηθήσω όσο και αυτοί.

Υπάρχει µια εντελώς λανθασµένη εικόνα για τη Θαλασσαιµία και αυτό το διαπιστώνουµε καθηµερινά από διάφορες ερωτήσεις του κόσµου, όπως: ‘Μα γιατί δεν κάνατε έκτρωση και βασανιέται το µωρο;, “Εγεννήθηκε καταλάθος; Έγινε λάθος στην εξέταση; Μάνα µου το µωρό και ταλαιπωρείτε το”. Μία νέα κοπέλα µου έκανε κήρυγµα ηθικής και µου είπε µε θράσος πως τόλµησα να το κάνω αυτό στο µωρό, δεν έπρεπε να το γεννήσω, γιατί δεν ξέρω τι θα πει θαλασσαιµία και µια άλλη ενήλικη γυναίκα µε ρώτησε αν το παιδί µας γεννήθηκε σκάρτο! Αυτή η εικόνα θα πρέπει να αλλάξει. Πολλοί νέοι γονείς τροµοκρατούνται στο άκουσµα της θαλασσαιµίας και για αυτό ευθύνονται αρκετοί γυναικολόγοι, αλλά και πολλές φορές η άγνοια και ο φόβος από το οικογενειακό περιβάλλον.

Η θαλασσαιµία για εµάς δεν είναι ασθένεια, δεν είναι αρρώστια! Είναι µια κατάσταση κατά την οποία η αιµοσφαιρίνη δεν λειτουργεί µε τον τρόπο που θα έπρεπε. Όσον αφορά τα νέα ζευγάρια που πρόκειται να αποκτήσουν παιδί µε θαλασσαιµία και έχουν ήδη τροµοκρατηθεί είτε από γιατρούς είτε από το οικογενειακό περιβάλλον και παροτρύνονται για έκτρωση, τους καλώ στο σπίτι µου να γνωρίσουν το παιδί µου, να παίξουν, να περάσουν χρόνο µαζί του και µετά να αποφασίσουν. Τα παιδιά µας δεν είναι αιτία έκτρωσης, έχουν δικαίωµα στη ζωή και εµείς είµαστε πολύ ‘µικροί’ για να αποφασίζουµε ποιος θα ζήσει και ποιος όχι!